Мой Левиафан. Счастливая семья с особенным ребенком
© Аненбург А. Н., текст, иллюстрации, 2025
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025
Введение
Иногда я думаю: что делает нас теми, кем мы становимся? Судьба, характер, случайность? Если бы не моя трагедия, все было бы иначе?
Когда мне было 19 лет, моя жизнь в один день изменилась. Моему новорожденному сыну поставили диагноз «последствия острого нарушения мозгового кровообращения», и эти слова нон-стопом крутились в моей голове, замещая собой все остальные мысли и желания. Разве можно хотя бы улыбаться, когда твой сын обречен на самые сложные испытания? Так мне тогда казалось. Я изо всех сил старалась быть сильной и смелой, но это было лишь внешне. Внутри я словно проваливалась в бездну безумия и отчаяния.
А ведь еще совсем недавно я была так счастлива: вышла замуж за человека, которого считала предназначенным мне Небом. У меня были чудесная легкая беременность и роды. Мы наслаждались своим новорожденным сыном и совсем не ожидали, что в нашу жизнь способно ворваться то, что черной плесенью покроет наши души и умы. Знаете, говорят, самое темное время перед рассветом. Только день сменяет ночь плавно и по законам Вселенной, а наше темное время наступило внезапно и без предупреждений. И если до этого я рисовала свое будущее в самых светлых и лучезарных красках, то теперь день за днем представляла себя спустя 20–30 лет измученной, уставшей, не по годам состарившейся женщиной, потерявшей смысл жизни и обреченной на выполнение всего одной задачи – ухаживать за сыном-инвалидом, ставшим взрослым, но беспомощным мужчиной. Это было мучительно. Горько. Невыносимо.
Не сразу, но эта картина отрезвила меня, пробудила, словно от кошмарного сна. Я поняла, что не желаю одиночества в той перспективе, какой оно рисовалось в подсознании. Но вот парадокс: желание здоровья сыну и счастья в семье казалось недосягаемым и не зависящим от меня явлением. Я не знала, что мне делать. И не было человека, который бы дал мне ответ на этот вопрос.
В тот момент все в моей жизни стало связано с трагедией семьи: не осталось ничего личного. Словно меня и нет… Молитвы, стремления, развитие, учеба, любовь. Вместо них пустота, а в ней всего одно желание – выздоровление сына. Но Бог не позволил стереть мою идентичность. В сердце звучали слова великого царя Давида: «Ангелам Своим заповедает о тебе – охранять тебя на всех путях твоих». И куда бы я ни шла, Бог был со мной. Решения приходили не от здравого разума или веры, а от жажды исполнения того единственного желания. Бог был со мной и в неправильных решениях. Ведь Бог Отец любит меня вне зависимости от моих поступков и суждений. Он один знает истину обо мне. Всю ту боль и агонию, что сопутствовали мне долгие годы, мог понять и оценить только Тот, Чьим отражением я являюсь.
День за днем, год за годом я боролась с системой здравоохранения, бюрократией, с религиозными предубеждениями, со своими и с чужими сомнениями, страхами, у меня опускались руки, я злилась на себя и весь мир. Я плакала, я кричала, меня охватывали паника и ужас, порой мне не хотелось жить. Сложнее всего было снова опускаться в бездну безысходности, когда тебя обнадеживали врач или священник, а спустя время состояние ребенка опять ухудшалось.
Но в итоге я не сдалась. Сейчас Роме восемнадцать лет. Иногда люди недоумевают, когда я говорю, что от этого человечка не раз отказывались врачи и лечение не помогало. Рома общительный, интересный, имеющий собственные увлечения и хобби, его окружают друзья. Мы миновали множество кризисных рубежей и подошли к очередному. Очередному или последнему? Этого никто не знает. Готовиться к худшему? Не мой стиль. Я живу моментом и верой в вечность.
Я никогда не собиралась писать книгу, но потом поняла, что мой опыт принесет пользу. Поможет не сдаться и поверить, что все возможно. Она не просто рассказ о том, как сложилась моя жизнь. Это история борьбы, роста и осознания. Возможно, в ней вы найдете частичку себя, свои сомнения, свою боль. Может быть, она поможет вам поверить, что
даже самые сложные пути ведут туда, где вам действительно суждено быть.
И вовсе не обязательно, что истории должны быть тождественными, и не обязательно мои рассказы станут примером. Они просто помогут задуматься и, возможно, что-то переосмыслить, обрести надежду или утвердиться в правильности своего выбора.
Издание книги – некий опорный пункт, не завершение пути, но анализ пройденного. Она словно показывает мне самой, что я живу, а не существую. Что я не двигаюсь в направлении безнадежного и угрюмо-серого будущего, но проживаю данную мне жизнь ярко и не бесполезно. Я хочу рассказать о той Силе, которая оберегала меня, направляла, иногда воскрешала. Той Силе, которая словно поднимет на пыльной дороге, отряхнет обветшалые одежды, приложит подорожник к ране и, подставив плечо, поведет дальше.
Каждый человек, кто соприкоснулся с историей Ромы, с моей историей, если он проникся нашей жизнью, оставался с нами навсегда. Даже отыграв на сцене свою роль, он не растворялся в кулисах памяти. Все эти люди – Ангелы на нашем пути. Каждая встреча обогащала и вдохновляла. Как маленький ручеек делает реку более полноводной, так и тот, кто становился участником этой истории, наполнял ее и задавал новый вектор.
И я мечтаю рассказать обо всех этих людях! Дорогой читатель, я приглашаю тебя пройтись по страницам моей истории. Словно окунуться в омут воспоминаний. Возможно, в моем пути вы увидите что-то, что откликнется в вашем сердце. Бывают моменты, когда кажется, что все предрешено, что дороги уже проложены, а твоя роль в этой истории давно написана. Но однажды я поняла: если не взять перо в свои руки, твоя жизнь останется всего лишь чьим-то черновиком.
Если вы когда-либо сомневались в себе, боялись сделать шаг вперед и думали, что все потеряно, если вас накрывало отчаяние или мысли о том, что ничего уже не имеет смысла, – я хочу вас переубедить и показать, что всегда есть путь вперед. Не важно, сколько вам лет, где вы сейчас находитесь или через что проходите. Я хочу, чтобы, прочитав эту книгу, вы поверили:
у вас есть сила изменить свою судьбу.
…Да, боль и страдания никуда не ушли из моей жизни. Но поменялся угол зрения на ситуации, и это удивительным образом трансформировало отношение к происходящему. Мы привыкли думать, что все, что происходит с нами, – это объективная реальность, которая может трактоваться только так и не иначе. Но задумываемся ли мы по-настоящему о смысле своего существования, стремимся ли к обретению счастья или лишь грезим о нем? Ведь не всем свойственно оценивать свою жизнь, пройденные этапы. Иногда мы просто формально составляем планы, приурочив их ко дню рождения или к Новому году. Посылаем в атмосферу аффирмации с запросом на счастье, успех, спокойствие. Но осознаем ли мы, что кроется за этими простыми словами? Счастливыми делают не обстоятельства и наличие благ. Каждый сам воспитывает внутри себя либо счастье, либо бесконечную жажду и чувство недостатка во всем.
Название этой книги я взяла из библейского повествования о пророке Ионе. Для меня оно очень символично. Я воспитывалась в верующей семье, и христианство не просто мой образ жизни – Христос является источником той силы внутри меня, волей которой я являюсь сегодня такой, какой меня видят и знают.
По легенде, Иона попал в сильный шторм и ему грозила гибель. Он пытался сбежать от своего призвания. Но можем ли мы сбежать от судьбы? Можем ли мы изменить будущее? Не уверена, что даже для себя могу дать ответ. Но в чем я точно уверена, так это в том, что мы можем менять себя в своей судьбе, мы можем менять свое отношение к судьбе, свои реакции на обстоятельства. Мы имеем право на счастье! В наших силах быть счастливыми и успешными в этой жизни, а не в какой-то другой. Случаем ли мимо Ионы проплывало морское чудовище, поглотившее пророка, выкинутого за борт? Или оно было посланником Творца ради спасения? Чудовище, которое могло послужить орудием смерти, стало спасительным плотом. Беда в виде Левиафана стала отправной точкой в судьбе этого героя.
Моя трагедия с сыном стала моим личным Левиафаном. Я выжила и научилась быть счастливой. А теперь делаю счастливыми окружающих меня людей. Как? В своей книге я описываю путь, которым я пришла к счастью, и делюсь секретами.
Часть I. История боли, которая поменяла все
Глава 1. Несломленная
Рома родился в срок и без видимых патологий. Рефлексы, реакции – как у всех, здоровый малыш. После выписки из роддома я могла просто сидеть и любоваться, разглядывая нежные черты милого маленького личика в ожидании его спонтанной улыбки. Мне хотелось запечатлеть каждую секунду, пока мой малыш дремлет на моих руках. Долгие прогулки по теплым майским улочкам, утопающим в свежей зелени, делали меня самой счастливой на свете. А через месяц – плановая ревакцинация и… катастрофа. Позже мне объяснили, что причина – нарушение свертываемости крови, что в голове лопнул сосуд, инсульт… Но в тот момент мне всего девятнадцать, это мой первый ребенок. Я не смогла распознать и оценить серьезность ухудшения состояния здоровья новорожденного. Прививку сделали накануне вечером, в пять часов, и только к утру мы осознали, что необходима помощь врачей. Решили ехать в больницу около восьми. Несколько часов в приемном покое. Растерянность и паника. Врачи не понимали, что происходит с младенцем. В шестнадцать часов Рома впал в кому. Реанимация. Несколько часов они пытаются восстановить свертываемость крови – безуспешно. Последний шанс – операция. Риск запредельный, но сейчас все уже в руках Всевышнего. И хирург готов взять на себя ответственность. Бесконечная ночь в ординаторской. В 8:25 медсестра информирует: операция завершилась, состояние тяжелое, но стабильное. Стабильное! Значит, есть надежда! Еще четыре дня комы, а фоном – бесконечные комиссии по поводу чрезвычайной ситуации: как допустили, кто виноват… Но у меня не было желания искать и наказывать кого-то, точнее – объявлять козлом отпущения за всю систему здравоохранения. Я просто хотела, чтобы мой сын был здоров.
Через полтора месяца после операции было назначено первое обследование. Роме три месяца. Результаты показали глубинное поражение левого полушария мозга. Клинический вывод – как приговор: развитие слепоты, отсутствие речи, срок жизни – три года или при самом удачном стечении обстоятельств – пять лет.
В тот день те роковые слова стали для меня сигналом к действию. Я не смогла смириться. Не смогла потухнуть или перегореть. Поэтому решила бороться. Та ситуация зажгла в моем сердце не просто пламя, а пожар, охватывающий все, к чему прикасается. Не знаю, сколько всего я сожгла, – адреналин требовал постоянной реализации, искал выходы наружу, чтобы не спалить свою обитель.
Но пожар, рожденный болью, не может быть источником служения людям.
Поэтому я стала искать, как сделать эту энергию не разрушительной, а созидательной.
Мне все никак не удавалось понять, за что ухватиться. В моменты умиротворения казалось, что на горизонте проблескивает Истина. Но она была всего лишь маленькой крупицей чего-то большего, что манило, притягивало, словно магнитом. И эта смесь беспощадного пожара и жажды прикоснуться к чему-то большему и значимому подталкивала к новым свершениям. Снова и снова повторялось одно и то же действие. Я не могла сидеть на месте. И части этого пазла постепенно начали складываться в единое целое.
Позвольте пояснить: моя жизнь всегда была наполнена активной деятельностью. В школьные годы я училась в музыкальной школе, принимала участие в олимпиадах по математике, посещала кружки шахмат и выжигания, «Зарницы» на 9 Мая, субботники… А еще неотъемлемой частью меня была церковная жизнь. Религиозные празднования всегда были долгожданными, и во всех них я принимала не просто участие, а самое что ни на есть активное. Пела в хоре, участвовала в театральных постановках, в различных миссионерских и евангелизационных проектах. Позже, уже в студенческие годы, меня накрыла волной жизнь колледжа. Второе место в конкурсе «Студент года», помощь в участии «Учитель года» своему любимому преподавателю, организация конференций, внеурочные встречи с преподавателями…
И вот на мгновение все остановилось. Время перестало существовать. В моей жизни остались только процедурные кабинеты, уколы, массажи, обследования. Всю свою силу, весь свой потенциал я направила на лечение ребенка.
Я ждала, я надеялась, что однажды все закончится, как страшный сон, и мне скажут: «Вы справились! Ребенок здоров!»
Но шли годы, а этого не происходило. Мне казалось, что я делаю недостаточно. Что, возможно, если я буду стараться еще больше и не только на благо своей семьи, то преодолею непиступную стену. Тогда я впустила в свою жизнь благотворительность. Мы с мужем старались помочь всем больным и нуждающимся детям, которым могли. Оплачивали лечение, дарили подарки, покупали необходимое для жизни семьям, столкнувшимся с трудным положением. Я бралась сразу за несколько проектов, благо хватало внутреннего потенциала. Но что-то внутри кричало, что это не выход. Мои бесконечные начинания не давали насыщения, сделанное не приносило удовлетворения. Я чувствовала себя растерянной и не понимала, куда двигаться дальше.
В то время мы буквально жили в реабилитационных центрах. Каждый день – одна большая попытка заставить Рому жить. Любыми способами. Помните фильм «День сурка» в главной роли с Биллом Мюрреем? В нем главный герой проживает один и тот же день снова и снова. Но ему дана возможность все изменить и обрести свое счастье. Первое время его тяготила сложившаяся ситуация, и он придумывал изощренные способы, как все остановить. Героя пугала картина повторяющихся дней, и страх этот доводил его до мыслей о смерти. И это были не просто мысли: он снова и снова пытался покончить жизнь самоубийством. Но однажды он обрел цель, ради которой обернул свое проклятие в дар.
Так же и я. Я поняла, что не смогу остановить и исправить свою жизнь, не в моих силах исцелить ребенка. Но я могу научиться не просто выживать в сложившихся условиях, но быть счастливой и помогать обретать надежду тем, кому так же трудно. Это придало мне сил двигаться дальше.
Так мы преодолели первый рубеж в три года. Я немного выдохнула. Но потом сразу новый диагноз: эпилепсия. И опять: реанимации, больницы, консультации, дельфинотерапия, иппотерапия, моря, бассейны, массажи. И таблетки, таблетки, таблетки вперемешку с уколами. Состояние было стабильным, но прогресса не предвиделось. Надежда на российских врачей иссякла, и передо мной было два пути: оставить все как есть, переложив ответственность на Провидение, либо искать другие варианты.
Каждый раз я стою перед выбором. Не сделаю – буду жалеть, что могла и упустила шанс. Решусь на лечение – обреку сына на очередной больничный кошмар. У меня душевные страдания, у Ромы – физические. И ему не объяснить… Он не понимает, за что и почему эта боль и страх… Я смотрю с перспективой, а он живет в моменте. Мы все проживаем вместе. И это невозможно вычеркнуть и выкинуть из памяти. Ни дня без молитвы с надеждой. Ни дня без поиска решений и выходов. И всегда вместе.
Следующая предсказанная нам роковая дата принесла не трагедию, а ЧУДО! Вы верите в сверхъестественное исцеление? В христианском мире существует такое понятие, как «служение исцеления». И часто верующие организовывают массовые собрания, на которых слушают проповеди об исцелении, свидетельства о произошедших чудесах и единодушно молятся о тех, кто болен и нуждается в восстановлении физического здоровья. Купив билеты на самолет, мы отправились на подобную конференцию. Два дня назидания и вдохновения. Радость за тех, кто получил исцеление, и надежда для нас. Я переживала сверхъестественное присутствие Бога, мне казалось, я ощущаю Его прикосновение каждой клеточкой своего физического естества. Я нежно держала Ромашку на руках, стараясь передать ему ощущаемую мной атмосферу. И чудо свершилось! Через два дня Рома заговорил! Не комбинации из десятка двусложных слов, как раньше, а полноценная речь, осмысленные фразы длиннее пяти слов. И все это – в одночасье. Как будто плотину прорвало. Его рисунки перестали быть крошечными монохромными загогулинами по краям листа – теперь это были цветные полноценные картинки с сюжетами.
Но спустя два года эмоции от пережитого чуда хоть и хранились в сердце, но стали уже не столь яркими, как переживания. Потому что из украденного болезнью необходимо было вернуть не только речь. Умственная отсталость становилась более явной, эпилепсия прогрессировала, гемипарез все больше сковывал конечности. Тогда мы приняли решение репатриироваться в Израиль. Хотя, признаюсь, этот переезд поменял в нашей жизни не многое. Снова школы, обследования, диагнозы. И прогнозы, которые уже привычно звучали как приговоры. «При гормональном скачке в подростковом возрасте здорового объема мозга не будет достаточно, чтобы отдать приказ органам развиваться усиленно, и сердце может не выдержать». Иными словами – мы едва ли перешагнем двенадцатилетний рубеж… Я не хотела жить с подобным настроем, но и совсем не думать о нем – не получалось. До двенадцати – всего пять лет.
Как успеть подарить сыну весь мир? Как помочь насладиться оставшимися годами?
Сердце родителя рвется на части…
Очередная операция. Роме удаляют часть мозга. Три месяца мы балансируем между жизнью и смертью… Улучшение! Ура! Но еще через три месяца – снова откат, и все даже хуже, чем до операции…
К тому времени в нашей семье родились сын Кирилл и дочка Ева. После случившегося мы боялись повторения пережитого ужаса, заранее переживали за жизни еще не родившихся детей. Страх за Рому тенью падал на остальных детей. Но и то, что наши младшие дети здоровы, улыбаются и могут иметь полноценную жизнь, обнадеживало нас и помогало двигаться вперед. Ради них мы стремились жить не по диагнозам Ромы, превращая запреты врачей в увлекательное приключение, в квест по поиску альтернатив.
В восемь лет ко всем прочим диагнозам Ромы добавилась психиатрия… В семье начался ад. Всем – тяжко и душно. И это было уже за пределами наших сил и возможностей. Сложно описать происходящее словами. Миллионы вопросов крутились в голове, миллиарды молитв произносились бесконечно и как будто в никуда… Словно Бог забыл про нас… Словно поспорил с сатаной… И смотрит, на сколько нас – меня – хватит.
Любое слово, любая реакция могли спровоцировать неконтролируемую агрессию у Ромы. И тогда мы не понимали, что ребенку требуется помощь, а не воспитание его характера. Сложно было объяснить младшим детям, что Рома – хороший мальчик, хоть он и часто швырял игрушки и бил их. Да и сами мы не всегда верили себе. В моменты своего эмоционального бессилия, когда мы не могли угомонить распсиховавшегося восьмилетку, мы сами теряли контроль и начинали скандалить. В этом безумии мы ссорились с мужем, а если под горячую руку попадались младшие, то доставалось и им. А куда им было деться? Мне бы в ту пору их защитить, но кто защитит их от меня самой? И когда утихали страсти на семейной сцене, начинались душевные муки самоосуждения. Я бесконечно корила себя, что ругаю детей, ругаюсь с мужем, ругаю Рому, и злилась на то, что снова и снова возвращаюсь в состояние самобичевания и не могу из него выйти. Злилась на всех от собственного бессилия.
Если бы я могла повернуть время вспять… перечеркнуть сказанное, совершенное… Стереть бы из памяти детей грубо сказанные мною слова, удалить шрамы с души от незаслуженных оскорблений в адрес мужа. Если бы я могла вернуться и остановить саму себя неистовую. И если могла бы ворваться в свое прошлое и саму себя утешить, сказать себе слова поддержки вместо осуждения. Объяснить, что ошибки – это не конец, а лишь начало роста. «Ты сильнее, чем думаешь, и все, что сейчас кажется горем, однажды станет опытом. Будь добрее к себе, не забывай, что ты достойна любви, даже если не всегда ее ощущаешь. Все пройдет, и ты научишься смотреть на себя с уважением».
Еще до переезда в Израиль наступил момент, когда мы устали мучить ребенка и себя тем, что Рому надо социализировать, что ему нужны садик и общение со сверстниками. После четырех месяцев слез в садике, упреков в несостоятельном родительстве мы решили искать иной выход из положения. И одним из таких решений был домашний педагог. Ею стала Ханифа Толгатовна, или, как мы называли ее дома, тетя Фая. Женщина, которой положить под ноги весь мир в благодарность – мало! Она наше чудо, дар Неба. Ее помощь невозможно измерить. Ханифа Толгатовна делала несравненно больше, чем мы просили, а иногда больше, чем могла. Рома научился считать до десяти, выучил алфавит, стал жить по режиму максимально самостоятельно. Мылся, ел и убирал свою комнату, освоил велосипед, играл с мячом и знал страны и территории мира… Для обычного человека – сущие мелочи, а для нас – чудо, ведь у Ромы левое полушарие мертво полностью, а правое поражено очагами эпилепсии. Ему многократно предрекали быть растением…
А потом еще одна операция. Попытка отсрочить неизбежное. Надежда на науку! Для нас надежда, а для Ромы – новые испытания… Эпилепсию победить не удается, психическое состояние ухудшается, а за ним и физическое. Нас отбрасывает на годы назад. Роме девять, а мы вернулись туда, откуда начали… Он не может самостоятельно есть и мыться, разучился контролировать желания и эмоции. Но при этом – вытянулся, набрал вес… Педагоги в израильской школе для особенных детей с ним не справлялись, и мы перевели Рому на домашнее обучение.
Пять лет в таком режиме вернули ребенка к самостоятельной жизни, насколько это возможно, учитывая его диагнозы и состояния. Через интересующие Рому темы мы смогли найти подход в обучении. По рекомендациям специалистов у Ромы появилась не няня, не воспитатель, а… друг навсегда! Даже после своего ухода Саша остается на связи с Ромой. Совсем юная девушка без знаний и опыта, но с верой, с огромным сердцем и с великой мудростью.
За годы жизни Ромы мы научились многому. Одно из главных открытий:
не диплом профессора помогает, а дружба и вера.
Многие врачи так или иначе принимали участие в нашей борьбе, но большинство довольно быстро исчезало, оценив сомнительные шансы на успех. А помочь смогли только те, кто цеплялся за надежду, прикоснулся к душе и стал другом.
Время, словно реку, не повернуть вспять, оно утекает сквозь пальцы. Но однажды наступает новая эра старой истории. И если сначала я пыталась ценой собственной жизни спасти жизнь Ромы, растворялась в его трагедии, то спустя десять-двенадцать лет поняла, что эта жертва никому не нужна, и решилась на сепарацию наших жизней. Каждый из нас стал главным героем своей собственной истории.
Желание быть счастливой заставило меня взглянуть на мою ситуацию не как на трагедию, но как на возможность что-то изменить. Да, я не могла изменить ситуацию. Не стала мучить себя мечтами, рождающимися из фантастических фильмов про машину времени, волшебную фею или предсказывающего оракула. Но я могла изменить себя. Взглянув реальности в глаза, я оценила, кто я, в чем мои слабости, и начала искать источники своих сил. Любовь к себе стала первым из них. Я снова позволила себе иметь собственные желания, личное время, право на удовольствие и даже право быть слабой!