Болезнь Бехтерева. Ремиссия

© Андрей Ветер, 2024

ISBN 978-5-0064-8650-8

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Вступление

Эта маленькая книжечка предназначена для тех, кому боль в спине не позволяет жить спокойно. Я расскажу историю моей болезни и на собственном примере покажу, как можно вырваться из полной обездвиженности. Врачи обещали мне не только ухудшение состояния моей спины, но и потерю зрения. Большинство врачей, к сожалению, не верят, что болезнь можно победить. В лучшем случае они говорят о приостановке болезни, но не о полном излечении. А я хочу, чтобы вы не верили врачам, когда они произносят страшный диагноз. Хочу, чтобы никто не воспринимал слова докторов как приговор. Диагноз – это лишь констатация некоторых фактов, и эта констатация должна стать информацией к размышлению.

С того дня, когда я проснулся ночью и понял, что не могу шевельнуться, прошло почти сорок лет. Я гуляю, танцую, плаваю, езжу на велосипеде, хожу в спортзал, катаюсь на горных лыжах, снимаю фильмы, пишу книги, то есть живу полноценной жизнью. А ведь я был парализован! И эта страшная болезнь ударила меня дважды.

Я несколько раз лежал в больнице перед очередным переосвидетельствованием, когда оформлял инвалидность. И каждый раз из больницы я выходил более придавленным, чем поступал туда. Причина проста: там говорят только о болезнях, я не встречал ни разу в больнице человека, который рассказывал бы о том, как надо выздоравливать. В последний раз, выписываясь из больницы, я пожелал всем, кто лежал со мной в палате, чтобы они говорили о здоровье, а не о болезни. Это очень важно. Они посмотрели на меня с непониманием, но я знаю, о чём я говорил.

Если вам интересно узнать, как всё случилось и как преодолеть то, что врачи считают неизлечимым, вам надо прочитать эту книгу.

Здоровье

Всё началось давно. Первую травму, на которую никто не обратил внимания, я получил примерно в шестилетнем возрасте. В бассейне кто-то из ребят прыгнул с трёхметрового трамплина, когда я проплывал под этим трамплином. Прыгнул «солдатиком», то есть ногами вниз, и пятками ударил мне в позвоночник. Помню, что меня вытащили из воды и уложили на пол. Взрослые волновались, кричали, шумели, давали друг другу советы. Гуттаперчевость моего тела спасла меня в тот день. Под ударом пяток я, вероятно, сильно прогнулся и ушёл под воду, к самому дну. Позвоночник не сломался, не треснул. Я наглотался воды, но не захлебнулся, отдышался. Боль отступила. И вскоре я опять резвился с ребятнёй в воде.

После этого случая спина посылала мне сигналы, но я не обращал на них внимания. Ребёнок редко понимает, к чему следует прислушиваться. При простуде, когда поднималась температура, у меня начинала ныть спина. Где-то на уровне нижнего грудного отдела в позвоночнике появлялось неудобство, не получалось найти удобное положение. Свернуться ли калачиком, вытянуться ли в струнку – ничто не помогало, в спине что-то мешало.

Я никому не говорил об этом, просто не догадывался, что об этом необходимо сказать. Быть может, врачи обнаружили бы смещение позвонков и приняли бы своевременные меры. Но поскольку неприятные ощущения возникали только при повышенной температуре, я принимал их за одно из проявлений простуды или гриппа.

С раннего детства я сутулился: много рисовал и всегда сидел за столом криво, скрючившись. При этом я был очень гибкий и подвижный. Живчик – так говорили про меня. Я легко сидел в позе «лотоса», в той же позе мог встать на голову и даже прыгнуть, оставаясь в позе «лотоса», с трамплина в бассейн. Ничто не предвещало неприятностей. Впрочем, уже в детстве мне был поставлен диагноз «сколиоз». Но сколько таких, сколиозных, доживает до глубокой старости и не жалуется на боли в спине, потому что других болячек больше. Сколиоз не мог напугать меня, ребёнка вообще трудно испугать болезнью. Не насторожил сколиоз и моих родителей.

После случая в бассейне я не показывал спину врачам. Меня осматривали только на обязательной диспансеризации в школе. Я не жаловался на спину. Жаловаться я начал гораздо позже.

В двадцать лет я пошёл заниматься карате. Дважды в неделю я ходил в спортзал. Первый час уделялся разминке (бег, прыжки, отжимание, растяжка), второй час посвящался отработке ударов и блоков. Люди, занимающиеся искусством рукопашного боя, становятся в некоторой степени фанатиками. Все мои друзья занимались в разных школах, и мы могли часами обсуждать друг с другом новые приёмы борьбы, особенности движения тела. Нас радовало и удивляло всё. Мне казалось, что карате отворило передо мной двери в бесконечность. Это не была абстрактная бесконечность, а бесконечность человеческих возможностей. За три года занятий моё тело приобрело качества, о которых я не подозревал. В конце десятого класса у меня обнаружились некоторые проблемы с сердцем: аритмия, гипертрофия левого желудочка и полувертикальное расположение оси сердца. Всё это исчезло без следа к концу первого года тренировок. Пусть я и не страдал сердечными приступами, но врачи-то хмурились. Теперь же им оставалось лишь удивляться.

В годы моей юности часто приходилось слышать «крылатую» фразу: «О спорт, ты – жизнь». Признаюсь, не очень-то я обращал внимание на эти слова. Молодость и без спорта переполнена жизнью и не верит ни в болезни, ни в смерть. Я занимался карате не ради здоровья, мне просто нравилось быть в числе «особенных». Карате в те советские годы официально было под запретом, и это означало, что все мы, надевавшие на себя белые спортивные кимоно, принадлежали к особой касте «тайных обществ». Помню состояние восторга и почти религиозного благоговения при входе в зал. В дверях – поклон. Этот поклон менял пространство. Обычный спортзал обычной школы превращался в таинственный храм боевых искусств.

Тело менялось изо дня в день: гибкость, выносливость, сила. Но больше всего меня удивляла моя прыгучесть. Чтобы нанести хороший удар ногой в прыжке, надо взмыть высоко. И моё тело взлетало! Сам я не чувствовал этого полёта, потому что прыжок всё-таки очень быстр. Это в кино прыжки замедляются, превращаются в неспешное плавание, а в действительности такой удар занимает доли секунды. Но когда мышцы успевают исполнить полный «танец», доведя каждое движение до конца, тело чувствует это и получает удовольствие. Вот здесь и рождается удовлетворение.

Я рос на тех тренировках. Во мне крепла вера в мою «неразрушимость». Случались серьёзные травмы. После некоторых я хромал почти месяц. Но я же был воин, я был непобедим, мне доставляло удовольствие преодолевать болезненные ситуации. Пусть это звучит странно, но удовольствие заключалось в преодолении боли. Сама боль, конечно, не доставляла удовольствия, и частенько выход на спарринг с противником, который значительно сильнее, вызывал страх. Преодоление состояло в том, чтобы не отступить. Десяток сильных ударов, от которых в глазах темнеет и пропадает слух, – это не удовольствие. И ждать такого удара – не удовольствие. А вот выдержать это и не удрать, ощутить на плече дружеское похлопывание, мол, молодец, – вот удовольствие.

Неужели что-то могло нарушить это течение жизни? Кто, чувствуя себя сильным и уверенным, может допустить мысль, что его тело вдруг станет беспомощным?

В двадцать два года я попал на работу в министерство, в контору, занимавшуюся импортом готовых лекарственных средств. Сейчас такую контору называют словом «офис». Я сидел за столом, заполнял бумаги, подготавливал справки, оформлял контракты. Сначала спорт отступил на второй план, затем на третий, а потом вообще вывалился из моей жизни.

В двадцать пять лет судьба забросила меня в десантную дивизию. Забросила на очень короткий срок. Будучи офицером, я попал в учебный центр под Тулой, где мне и моим товарищам по оружию пришлось пройти ускоренную подготовку бойца ВДВ. Стрельба из всех видов оружия и участие в ночных операциях – это даже забавно, если относиться к жизни с юмором. А вот парашютная подготовка оказалась для меня роковой.

Где-то в самом начале тренировок, когда мы спрыгивали на землю с тренажёра, обвешанные тяжёлыми рюкзаками, что-то, вероятно, сместилось в позвоночнике. Через неделю я начал прихрамывать, приволакивать ногу. Тонкая острая боль тянулась ниточкой от ягодицы вниз по ноге. При движении создавалось ощущение, что где-то внутри, между ягодицей и ногой, застряла иголка. На мои жалобы никто не обращал внимания. Несколько раз мне сделали укол, называемый таинственным словом «блокада», и на этом медицина прекращала общение со мной.

С тех пор я постоянно прихрамывал. Колючая боль то уходила, то возвращалась. Повторюсь: молодость не любит болезней, отказывается признавать их. Мог ли я просиживать в очередях перед врачебным кабинетом? Ну ладно, если руку или ногу сломал, тут уж деваться некуда, но обращаться к доктору, жалуясь непонятно на что, – это уж слишком. Впрочем, тут я грешу перед истиной: несколько раз я всё-таки ходил к хирургу, и меня направляли на рентген. Сохранились снимки. Если бы не эти снимки, я был бы уверен, что вообще не показывался врачам – настолько здоровой запомнилась мне моя молодость. Врачи не увидели на рентгеновских снимках ничего, кроме моего сколиоза. Никаких патологий. И я верил, что у меня всё в норме. Лёгкое прихрамывание? Что ж, это ведь не опасно.

Но через пять лет нераспознанная врачами болезнь ударила меня. До тех пор она просто накапливала силу, выжидала, а потом, достигнув критического уровня, нанесла удар без предупреждений. Вернее, предупреждения были – мои прихрамывания, но я не знал, что это такое и откуда они взялись. Врачи тоже не знали. Они ничего не видели.

Болезнь

В феврале 1991 мне исполнился тридцать один год. Я учился во ВГИКе на режиссёра документальных фильмов. В конце года меня позвали вторым режиссёром на игровой фильм. Времена были суровые, экономика разваливалась, деньги обесценивались на глазах, цены неуклонно ползли вверх, я и вцепился в ту работу обеими руками. Сценарий оказался никудышным, мы вынуждены были перекраивать его, работали до изнеможения, часто приходилось возвращаться домой поздно. И вот однажды я, привычно прихрамывая и с привычно тяжёлой сумкой на плече, вернулся домой и лёг спать. Стояла поздняя осень, падал мокрый снег… Обычная слякоть, обычный вечер, всё обычное.

Посреди ночи меня разбудила нестерпимая боль, пронзившая всё моё тело. Меня слегка продуло на улице, поэтому хотелось чихнуть. Но чихнуть не получалось, потому что, едва я начинал набирать воздух в лёгкие, меня сковывала боль – будто тысяча раскалённых стержней втыкалась в грудь и спину со всех сторон. Я не мог глубоко вдохнуть и не мог шевельнуться от боли, воздух приходилось набирать мелкими глоточками, тихонечко, чтобы тело «не заметило».

Я стал ощупывать себя. Голова и руки двигались, а ноги и туловище – нет.

Тогда я растолкал жену, она не сразу поняла, что произошло. Да и кто понял бы? Несколько часов назад я был в полном порядке (прихрамывание не считается, потому что оно давно стало нормой), а теперь вдруг – неподвижность. Мы, привыкшие к «нормальному» течению событий, к причинно-следственным связям, которые лежат на поверхности, не способны осознать такое крутое изменение в состоянии здоровья. Только что я ходил, а теперь не мог шевельнуться! Этого не могло быть! Просто не могло быть! Но это было…

Сегодня я вспоминаю об этом легко, без ужаса, но в те первые часы меня охватила настоящая паника. Никогда прежде я не испытывал такого безграничного страха. Мы с женой, молодые, красивые, уверенные в своих силах и своих талантах, оказались лицом к лицу с врагом, о котором мы ничего не знали и у которого не было имени. Оказывается, жизнь не подготовила нас к такой ситуации. Мы привыкли только к нормальным проявлениям жизни, а нормальное – это без болезней. Болезни лежали где-то за границей нашего бытия. Возможно, мы относили болезни к категории старческой, поэтому и жили так беззаботно? До старости надо ведь ещё дожить, она казалась чем-то нереальным, чем-то из «другой» жизни…

Но жизнь решила научить нас уму-разуму и показать, что здоровье – это очень важно, может быть, – важнее всего… Жестокий урок. Беспощадный. В те минуты я, конечно, не размышлял в этой плоскости, меня не интересовали уроки судьбы, мне хотелось, чтобы кошмар прекратился. Я никогда не предполагал, что боль может быть столь изнуряющей. Боль издевалась надо мной. Она впивалась в меня при малейшей попытке шевельнуться.

Разумеется, я решил, что к утру всё пройдёт само собой. Уверен был в этом, потому что в жизни не может быть так много боли и такой «несправедливости». А это ведь была несправедливость: меня, молодого и талантливого, привыкшего бегать и прыгать, приколотили к кровати. Без предупреждения. Без предварительных переговоров…

Так мне казалось.

Но предупреждения-то были. Прихрамывание и колющая боль в ягодице. Я даже пытался расспрашивать у врачей.

Кто же виноват?

Сейчас я точно знаю, что виновата моя беспечность и моя необразованность. Поймите правильно: я окончил МГИМО, был не только экономистом-международником, но и военным переводчиком, знал превосходно два языка, затем поступил в Институт кинематографии, где обучился профессии режиссёра документальных фильмов. И всё же я вынужден признать, что был необразован. Только моя болезнь начала понемногу разворачивать меня лицом к другим знаниям, возможно, более важным, чем всё то, чему меня учили в двух институтах. Очень медленно и с огромным опозданием я начал постигать науку здоровья…

Жизнь – это движение. Я допустил безответственно, бросив спорт. Я превратил письменный стол в моё главное жизненное пространство и тем самым позволил крохотной неприятности, засевшей где-то в спине, вырасти в настоящую катастрофу. Подобно ядерному взрыву болезнь смела все мои дела, испепелила мои привычки, уничтожила все прежние ценности, оставив одно – беспомощность и страдание. Мало кто способен понять, что это такое – неподвижно лежать день за днём, уставившись в потолок. Я был не в состоянии даже чихнуть из-за того, что боль пресекала любое мышечное усилие. В те дни высморкаться было для меня непосильной задачей – всё равно что сдвинуть с места товарный поезд.

Жизнь вовсе не потеряла смысл, но от всего, что недавно имело значение, почти не осталось следа. Смысл стал заключаться в одном: обмануть боль. При помощи жены я пытался переворачиваться на бок, делая это очень-очень медленно, то есть как бы не напрягая мышцы. Совсем без напряжения, конечно, не получалось, но если двигаться по чуть-чуть, почти незаметно, растягивая на несколько минут движение, на которое раньше затрачивалась одна секунда, то боль проявлялась не в столь резкой форме. Понятно, что боль никуда не уходила, но мелкими порциями её легче было принимать. Так что смысл жизни поменялся. Ни о каких удовольствиях не было и речи.

Мне повезло: незадолго до постигшей меня беды моя жена ушла с работы. Она постоянно находилась возле меня, мгновенно отзывалась на малейший мой звук. Пить, есть, поменять позу, сходить в туалет, – она помогала мне.

Пожалуй, про туалет надо рассказать отдельно. Мечтать об унитазе в моём положении не приходилось. «Утки» дома не было. «Утка» – это ведь для больных, а мы жили на противоположном от болезни полюсе. Поэтому в первую ночь и в первый день пришлось пользоваться обыкновенной стеклянной банкой. Но чтобы приспособить обыкновенную банку для «туалета», нужно поменять позу, лёжа на спине это сделать невозможно. А в той ситуации принять нужную позу сразу не получалось. Так что подготовка к «походу в туалет» занимала в десять раз дольше времени, чем сама процедура «малой нужды». Кроме того, злую шутку сыграла со мной и моя психика, потому что помочиться в стеклянную банку, оставаясь в постели, было для меня всё равно что пускать струю просто в постель. Каждый раз я приходил в ужас от этого. Мне казалось, что я мочусь под себя.

Но если с малой нуждой получалось хоть как-то справиться, не покидая кровать, то с иными естественными потребностями не удавалось разобраться так легко. Первые сутки мой организм сжался от шока, и не вызывал во мне никаких позывов, но на третий день я почувствовал, что мне пора, меня припёрло. Но куда пора и как? Мысль о том, что я должен использовать «утку» превращалась в мысль о моей обречённости. И я от страха сказал «утке» решительное «нет».

Торопиться мне было некуда, и я решил подняться. Нужда, как говорится, заставила.

Мы с женой поднимали меня долго, перекладывая мои ноги и руки с места на место, медленно перекатывая меня к краю кровати. Не понимаю, каким образом, но мне удалось перебраться в кресло. Это была моя первая победа. Вот если бы кресло было как тот деревянный стульчик в детстве! Замечательное изобретение человечества – стульчик с отверстием.

Я стал предпринимать усилия, чтобы подняться. Не самостоятельно. Собственных сил у меня не было. Ноги не подчинялись мне, но верхняя часть туловища, несмотря на дикую боль, принадлежала мне. Жена приподнимала меня, а я висел, теряя сознание от боли.

Я пытаюсь восстановить эту картину, но сам уже не верю в то, что это могло быть. Мне трудно понять, как хрупкая женщина могла протащить меня на себе от комнаты до коридора. Там, в коридоре, я заставил себя выпрямиться. Правой рукой я упирался в стену, а левой – в шкаф у противоположной стены. Я стоял так, словно моё туловище было насажено на ноги, как на прямые палки, которые не откликались ни на какие сигналы мозга, связанные с движением. Тазобедренный сустав представлял собой застывшую конструкцию, сочленения которой были смазаны болью. Я должен был сохранять абсолютно ровное вертикальное положение, чтобы, во-первых, не рухнуть и, во-вторых, не вызвать волну чрезмерной боли. Моя жена опустилась на четвереньки и медленно передвигала мои ноги, сантиметр за сантиметром, а я упирался руками в стены. Сначала под нажимом её рук скользила одна стопа, затем другая. Десять сантиметров, ещё десять сантиметров, ещё…

Если бы не этот проход по коридору, я, наверное, не одолел бы ту первую и самую мощную атаку неведомой мне болезни. Но я справился с коридором. Я справился с унитазом. Долго, медленно, превозмогая острую боль, я сделал всё, что должен был сделать, и главное – сделал там, где это положено, а не в кровати!

Я почти не ел в те дни. Организм ничего не хотел. И организм боялся, что придётся опять идти по бесконечному коридору. Зато с того дня я стал периодически перебираться в кресло. Даже ночью жена перекладывала меня в кресло на полчасика. Ночь ли, день ли – не имело значения. Смена положения имела большое значение для меня. Не столько из-за того, что тело уставало, сколько потому, что изменение положения означало движение. Я не осознавал в те дни, что надо было двигаться, преодолевая любые боли в спине, голове, ногах. Движение есть жизнь. Добровольный отказ от движения означает смерть.

Приходившая из поликлиники докторша ничего не порекомендовала мне, сказав только, что надо переждать. Приехавшие врачи скорой помощи сделали обезболивающий укол. На этом реальная медицинская помощь закончилась.

Через несколько дней у меня распухли колени. Они сделались тёмно-пунцовыми и огромными, будто наполнились какой-то жидкостью.

В таких ситуациях человек цепляется за всё. Даже не веруя в Бога, люди, заболев, начинают усиленно молиться. Развешивать иконы я не стал. Я придерживаюсь несколько другой позиции: если Бог дал мне что-то, это зачем-то мне нужнее всего в данный момент, даже если это «нужное» кажется наказанием. Но должен признаться, что в те дни я не думал о Боге и выпавшей на мою долю «благодати». Мне было просто страшно. Настолько страшно, что я не мог ни о чём думать. Единственная мысль (даже не мысль, а физическое желание) – вырваться из этой ситуации любым способом. Вырваться и забыть о ней навсегда. Боль изнуряет. Она выматывает. Она высасывает из человека всё. Возможно, есть люди, способные преодолевать боль относительно легко, но я не из их числа. Боль для меня не просто мучительна, она убивает меня.

Боль – это одна из страшнейших сторон моих болезней, ибо она связана с ожиданием. Я лежал и боялся шевельнуться, потому что движение наполняло меня болью. Боль была на том этапе страшнее болезни. Я ведь думал, что болезни нет, а есть что-то «одноразовое», что меня просто «ударило» нечто и что оно скоро «рассосётся» (как, например, перелом или ушиб). Повторю уже сказанное: молодость не признаёт смертельных заболеваний, организм не верит в них, он пытается до последнего мгновения выкручиваться, не соглашаясь с новой для него реальностью. Молодость убеждена, что «всё пройдёт».

Но мои колени оставались пунцовыми и ныли, ноги не слушались, спина теряла подвижность, а невидимые иголки лезли изнутри по всей поверхности моего тела. Ничто не уходило. Улучшений не наблюдалось. Я лежал.

Мы обзвонили всех знакомых, спрашивая, нет ли у кого толкового врача. Нам дали телефоны нескольких «экстрасенсов» и мануальщиков. Слово «экстрасенсы» пишу в кавычках, так как люди, называющие себя так, встречаются часто, а проверить их способности почти невозможно. В основной своей массе – это шарлатаны, ловко использующие отчаянное положение больных. Так уж получилось, что к нам домой никто не согласился приехать, а меня отвезти куда-либо не было возможности. Начались консультации по телефону. Я вспоминаю об этом как о величайшей глупости. Разумеется, если бы крупный профессор выслушал мои жалобы, он мог бы предположить что-нибудь и дать некоторые рекомендации, хотя без анализов никто не рискнул бы поставить диагноз. А вот «экстрасенсы» взялись лечить меня по телефону. Правда, надо отметить, что никто из них не потребовал денег за свои услуги.

И вот теперь я начинаю рассказ о лечении. Точнее говоря, о поисках лечения. Поиски растянулись на двадцать лет. Если бы двадцать лет назад мне повстречался человек с моим опытом, мне не пришлось бы тратить столько лет на поиски и удалось бы справиться с моей проблемой за пару лет. Вот почему я пишу эти строки.

Лечение

Одна из первых консультаций, полученных по телефону, обогатила мой словарный запас новым термином – уринотерапия. Мне было рекомендовано начать лечить себя уриной.

Я обматывал колени тряпочками, пропитанными мочой, закрывал сверху полиэтиленом и оставлял компрессы на всю ночь. К утру отёки спадали, кожа бледнела. Но днём колени вновь набухали и темнели. Урина действовала, но кратковременно и поверхностно. Очевидно, что в моём случае требовалось более сильное средство.

Тот же человек, взявшийся за моё лечение по телефону, но, что крайне важно, в глаза не видевший меня, рекомендовал мне начать голодать, а потом добавить к голоду глоточек урины. Голодать я согласился, урину пить отказался. Понимаю, что многие сторонники уринотерапии скажут сейчас, что в этом и была моя ошибка и что стаканчик-другой свежей мочи оказал бы волшебное воздействие на мой организм. Но я почему-то отрицательно отношусь к уринотерапии (в смысле потребления мочи внутрь). Ополаскивание, компрессы, полоскание горла – против этого я не возражаю. Однако когда отказывают ноги, я не вижу, каким образом может помочь моча, если её пить.

После недели голодания никаких улучшений не наметилось. Возможно, я был нетерпелив. Возможно, надо было «держаться» и дальше без пищи и воды. Но мой организм умирал от неподвижности, а не от зашлакованности. Я стремительно худел, теряя последние силы. Тело подсказывало, что избавление от болезни никак не связано с голоданием, поэтому прекратил этот эксперимент.

Затем кто-то из врачей рекомендовал мне пить индометацин, чтобы бороться с воспалением. Я вцепился в это лекарство. И началось что-то жуткое.

Выпивая таблетку, я слышал, как во мне сразу начинали происходить какие-то бурные и неприятные процессы. Голова шумела и кружилась. Минута-другая, и меня охватывало состояние сродни потери сознания. Я будто падал куда-то, летел в пропасть, ноги и руки внутри теряли наполненность, из них всё улетучивалось, ткань мышц пропадала, кости исчезали – такое было ощущение. Позже, когда я начал ходить, я не мог удержаться на ногах после приёма индометацина. Иногда хватался за стену, чтобы не рухнуть. Дурнота неописуемая.